Inclusão escolar de alunos com osteogênese imperfeita

A participação de estudantes com osteogênese imperfeita em atividades físicas escolares é possível e recomendada, desde que haja uma avaliação individualizada e a adoção de cuidados específicos para evitar riscos à saúde.

Arthur Pereira Guarnier, de 14 anos, é um exemplo de como a adaptação permite a inclusão. Residente em Nova Iguaçu, no Rio de Janeiro, o adolescente, que já sofreu 32 fraturas ao longo da vida, atua como árbitro nas partidas de futebol durante as aulas de educação física. A função permite que ele participe da dinâmica escolar respeitando a orientação médica de evitar exercícios que demandem esforço físico intenso.

Conhecida popularmente como a doença dos ossos de vidro, a osteogênese imperfeita é uma condição genética caracterizada pela fragilidade óssea e risco de fraturas decorrentes de traumas leves. Segundo o médico geneticista Juan Llerena, do Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz), a gravidade da condição varia entre os pacientes, o que torna indispensável a avaliação personalizada para definir quais atividades são seguras.

O desafio da inclusão vai além do ambiente esportivo. Valdireny, coordenadora regional da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI), observa que o desconhecimento de gestores e professores frequentemente leva à exclusão sob o pretexto de proteção. Em muitos casos, a criança é mantida isolada para evitar riscos, o que prejudica sua integração social.

O impacto da condição no ambiente acadêmico também é objeto de estudo. Uma pesquisa publicada em setembro de 2024 na revista Children's Health Care, que ouviu dez estudantes e 12 responsáveis, indicou que as faltas escolares recorrentes, causadas por fraturas e procedimentos cirúrgicos, podem comprometer o aprendizado. Para mitigar essas barreiras, adaptações são necessárias, como o uso de material impresso para alunos com deformidades que dificultam a escrita manual prolongada.

Embora não existam dados oficiais sobre o número exato de brasileiros com a doença, um protocolo do Ministério da Saúde de 2022 estima uma incidência internacional entre um caso a cada 10 mil a 20 mil nascimentos. O caso de Arthur, que utiliza cadeira de rodas para se deslocar com segurança dentro da escola, reforça a importância de adaptar o ambiente para garantir o direito à educação e à convivência plena.